Rotaryclub ondersteunt onderzoek naar Duchenne

De Rotaryclub Wageningen heeft de stichting Samen voor Duchenne een cheque kunnen overhandigen van € 15.860. Dat is de jaaropbrengst van allerlei sponsoractiviteiten om geld bijeen te brengen dat kan worden gebruikt voor onderzoek naar de erfelijke ziekte Duchenne spierdystrofie, een ziekte die voornamelijk jongens treft en hen uiteindelijk fataal is. In Wageningen zijn drie jongens die aan Duchenne lijden.

“De afsluiting van alle acties en tevens het hoogtepunt, was de binnenkomst van het mountainbiketeam van de Rotaryclub Wageningen na een sponsorfietstocht van zevenhonderd kilometer in zeven dagen”, zegt Rien Bor, voorzitter van de Rotaryclub Wageningen. “Ons team maakte deel uit van een groep van vierhonderd mountainbikers uit het hele land die in totaal ruim 1,3 miljoen bij elkaar fietsten.”

Het geld gaat naar onderzoek naar behandeling, medicatie en uiteindelijke genezing van Duchenne Musculaire Dystrofie, een zeldzame progressieve spierziekte waarbij de spieren langzaam afbreken en de kinderen steeds minder sterk worden. Deze kinderen kunnen niet goed hardlopen en vallen vaak. Rond het 10e levensjaar wordt lopen erg moeilijk en worden de kinderen langzaamaan afhankelijk van een rolstoel. Rond het 20ste levensjaar zijn de spieren die voor ademhaling nodig zijn vaak te zwak geworden en is kunstmatige beademing nodig. Wanneer dan ook de hartspier te zwak wordt, is Duchenne meestal voor het 30ste levensjaar fataal.

Veelbelovend

“De wetenschappelijke ontwikkelingen zijn veelbelovend”, zegt Bor, “Maar een medicijn met een vertraging of genezing van de ziekte is er helaas nog niet. In Wageningen wonen drie gezinnen waarvan een kind getroffen is door deze ziekte. Dat is vrij uniek, aangezien er in heel Nederland maar 650 patiënten zijn. Het doel van onze acties is te proberen deze kinderen te helpen in hun race tegen de klok.”